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活動レポート

筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)を考える映画と交流のつどいに出席して

[2013-05-22]

 今日は、参議院議員会館で開催された「NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会」主催の映画と交流の集いに出席しました。
 会の理事長である篠原三恵子さんは、東久留米市在住で、1990年にこの病気を発症。
今は起き上がることができませんが、寝台型車椅子に乗って、精力的に活動をされています。
私も初めてご連絡を頂いた3年前より、メールのやり取りや時々訪問させていただくなど交流を続けています。
 日本ではまだ、この病気の原因や診断基準の確定がなされていないことから難病指定されておらず、身体的症状が精神疾患からくるものとの誤解もあり、患者の皆さんは病だけでなく、周囲の無理解、身障手帳や福祉を認めない行政とも戦っておられる方が多いのです。
 つどいではまず冒頭に公明党の山本博司参議院議員が挨拶。
私は2年前、公明党として初めての国会議員と患者団体の皆さんとの勉強会を橋渡しさせていただきました。
公明党としては「放っておけない」との認識で一致。
患者の皆さんの置かれた状況を深く理解しています。
 今日の映画では、研究を続けてきた医師によって、病気の症状の特徴と診断基準が明確に語られていました。
一日も早い日本での診断基準の確立と難病指定の実現を願うものです。
 東久留米に戻り、夜は市議会公明党5人で東久留米駅東口・北口に分かれて駅頭挨拶に立ちました。



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