活動レポート

車いすでもあきらめない世界をつくる

[2023-01-15]

15日、東久留米市立生涯学習センターで開催された織田友理子さんの講演会に参加しました。

織田さんは、筋肉が脂肪に置き換わるという進行性の難病「遠位型ミオパチー」に大学生の時に罹患。

今は一歩も歩くことができなくなりましたが、結婚、出産も経験され、一人息子さんは高校生に。




その後、患者会の立ち上げ。希少病新薬開発制度の問題に取り組み、集めた署名は厚労大臣に直接提出。その活動は世界へ。

YouTubeでの「車椅子ウォーカー」の配信、バリアフリーマップ「ウィーログ」アプリのリリースなど、「車いすでもあきらめない世界をつくる」活動を大勢の車いすの仲間とともに展開中。
そこには一貫して寄り添い支えるご主人の存在がありました。

ネガティブな言葉はひとつもなく、やりたいことに納得する結果が出るまで行動する、と飾らずに語るそのパワーに感銘。おしゃれも忘れない。全てに前向き。学ぶことの多い講演でした。

終了後、一緒にお写真を。緊張してしまいました



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